De meeste families die opblijven bij iemand die sterft, is nooit verteld welke veranderingen bij de ziekte horen en welke een telefoontje vragen, of wie wat mag doen.

Wie wat mag doen

Tik op iets in het raster. De rijen zijn de dingen die in de laatste dagen en het uur erna voorbijkomen; de kolommen zijn de mensen die een familie zou kunnen bellen. Een vinkje betekent dat dit normaal bij het werk van die persoon hoort, een kruis betekent dat het vragen ervan het niet voor elkaar krijgt, en de uitleg zegt wat er gebeurt als u het toch vraagt — en dat is het deel dat niemand vertelt. Tik in plaats daarvan op een kolomkop voor alles wat één persoon wel en niet kan.

Hoe de laatste dagen er werkelijk uitzien

• Meer slapen, en dan niet meer wakker worden. Het terugtrekken gaat geleidelijk: meer slaap, minder belangstelling voor de kamer, kortere gesprekken, dan lange periodes buiten bewustzijn. Het is geen coma die omgekeerd moet worden en het is geen teken van pijn.
• Geen belangstelling voor eten, en daarna niet voor drinken. Dit hoort bij het sterven in plaats van de oorzaak ervan te zijn, en het is de verandering die families het moeilijkst accepteren. Wie sterft heeft geen honger, en tegen dat gevoel in voeden geeft ongemak in plaats van dat het iets voorkomt.
• De ademhaling verandert van vorm. Ze kan oppervlakkig worden, dan diep, dan vijftien of twintig seconden stoppen en weer beginnen — een patroon met een naam en zonder benauwdheid erbij. Het ziet alarmerend uit en het is geen noodgeval.
• Rochelende of borrelende ademhaling. Slijm blijft in de hals staan wanneer iemand te slaperig is om het weg te krijgen. Het klinkt aangrijpend voor de kamer en er is goede grond om te denken dat de persoon zich er niet van bewust is. Draaien helpt; uitzuigen maakt het meestal erger.
• Handen en voeten worden koud, en de huid vlekt. De bloedsomloop trekt zich terug naar het midden. Blauwpaarse vlekken op knieën, voeten en de onderzijde van het lichaam horen bij de laatste uren.
• Onrust, plukken, verward praten. Komt veel voor, en is het melden waard in plaats van doorstaan — want er zijn specifieke behandelbare oorzaken (pijn, een volle blaas, verstopping, sommige medicijnen) en specifieke medicijnen voor de onrust zelf.
• Soms een opleving, een dag of twee ervoor. Een periode van onverwachte helderheid en eetlust is goed beschreven en is geen herstel. Families die dit vooraf weten gebruiken het; families die het niet weten worden twee keer verwoest.

Eten en drinken aan het einde

• Stoppen met eten en drinken is een gevolg van het sterven, niet de oorzaak. Het lichaam sluit het vermogen om beide te verwerken af. Dit is het omgekeerde van de intuïtie dat iemand gevoed houden hem in leven houdt, en het is het nuttigste dat een familie vooraf begrepen kan hebben.
• Een infuus helpt meestal niet en kan schaden. Vocht dat gegeven wordt terwijl het lichaam het niet kan verwerken hoopt zich op in de longen en onder de huid, waardoor ademhaling en zwelling verslechteren. In sommige situaties is een kleine hoeveelheid het proberen waard; dat is een beslissing met de verpleegkundige of arts, geen standaardvriendelijkheid.
• Dorst en uitdroging zijn niet hetzelfde. Wat de droge mond verlicht is mondzorg — sponsjes, slokjes als het lukt, lippenbalsem, elke één of twee uur de mond schoonmaken. Dat is het deel dat families kunnen doen, en het maakt werkelijk verschil voor comfort.
• Stop niets in de mond van iemand die niet kan slikken. Kleine hoeveelheden vocht op een sponsje zijn veilig; een beker of een lepel van iets niet, want het komt in de longen.
• “Laten we hem verhongeren?” verdient een recht antwoord. Nee. Wie sterft aan een ziekte sterft niet van de honger, en eten forceren verandert het tijdpad niet — het verandert hoe de laatste dagen voelen. Vraag de verpleegkundige dit hardop aan de hele familie te zeggen, want het moet meestal van een zorgverlener komen.

De ademhaling, en het geluid

• Pauzes van vijftien tot dertig seconden, afgewisseld met diepe halen, zijn een bekend patroon in de laatste uren. Het de eerste keer zien is beangstigend. Het betekent geen verstikking, en er valt niets aan te doen.
• Het gerochel gaat over positie, niet over verdrinken. De persoon op de zij draaien, het hoofdeinde hoger zetten en al het vocht stoppen dat aan de secreties bijdraagt helpen meer dan wat ook. Diep uitzuigen is aangrijpend en meestal contraproductief.
• Er bestaan medicijnen voor en ze zijn niet urgent. Als het de kamer aangrijpt, vraag ernaar — er zijn injecties die de secreties verminderen, en die werken vroeg beter dan laat. Dit is een telefoontje naar de thuiszorglijn, niet naar een ambulance.
• Kortademigheid waar de persoon zich bewust van is, is iets anders, en behandelbaar. Een ventilator of open raam, rechtop zitten, rustig gezelschap en kleine doses morfine verminderen allemaal het gevoel van kortademigheid. Morfine die zo gebruikt wordt versnelt het overlijden niet, en dat is de angst die families ervan weerhoudt erom te vragen.
• Zuurstof is niet automatisch het antwoord. Waar het bloedzuurstofgehalte voldoende is doet het meestal niets voor het gevoel van kortademigheid, en een masker kan iemand isoleren die liever een gezicht dichtbij heeft.

De doos medicijnen in huis

• Anticiperende medicatie zijn medicijnen die vooraf in huis worden gelegd, vóór ze nodig zijn, zodat niemand om middernacht uren op een recept wacht. Het zijn er meestal vier: iets voor pijn, iets voor misselijkheid, iets voor onrust, iets voor secreties.
• Ze worden vroeg voorgeschreven en vaak nooit gebruikt. Ze in huis hebben is geen uitspraak dat het overlijden nabij is, en een familie die er vroeg om vraagt geeft het niet op — die haalt de meest voorkomende oorzaak van een oncomfortabele nacht weg.
• Wie ze mag geven verschilt, en dat doet ertoe. Op veel plaatsen geeft een bezoekende verpleegkundige ze; in sommige mogen geschoolde mantelzorgers onderhuidse injecties geven onder een specifieke afspraak. Vraag expliciet wie deze gaat geven, 's nachts, in het weekend — en als het antwoord vaag is, is dat wat u moet regelen terwijl het nog dag is.
• Een pompje is een klein apparaat dat een gelijkmatige dosis onder de huid geeft. Het wordt door een verpleegkundige ingesteld, het is geen infuus, en het betekent geen sedatie. Als het alarmeert, piept of de plek rood en gezwollen wordt, is dat een telefoontje naar de verpleging.
• Vraag wat er gebeurt als het opraakt. Wie bijbestelt, hoe lang het duurt, en wie om drie uur 's nachts meer kan toestaan. Zonder opiaat komen te zitten in het weekend is een veelvoorkomende en volledig te voorkomen crisis.
• Morfine voor pijn of kortademigheid bij deze doses verkort het leven niet, en het geloof dat het dat wel doet houdt mensen in onnodige pijn. Als iemand in de familie dat denkt, zeg het hardop en vraag de verpleegkundige het rechtstreeks te beantwoorden.

De vier nummers, en waar elk voor is

Wanneer naar binnen gaan goed is, en wanneer niet

• De vraag bij elke voorgestelde opname is wat er zal veranderen. Als het antwoord een behandeling is die helpt — een longdrainage, een breuk zetten, iets omkeerbaars behandelen — dan is naar binnen gaan goed. Als het antwoord observatie is, weegt de balans er meestal tegen.
• Een opname heeft kosten die zelden genoemd worden. Delier, verplaatst worden tussen afdelingen, onbekende gezichten, een nacht op een gang, en sterven tussen vreemden in plaats van thuis. Dat zijn geen argumenten tegen het ziekenhuis; het is de andere kant van de balans.
• Een crisis om 3 uur 's nachts is niet het moment om deze beslissing voor het eerst te nemen. Vraag het bij daglicht, terwijl de persoon nog kan meedoen: als dit gebeurt, gaan we dan naar binnen? Schrijf het antwoord op. Families met een opgeschreven antwoord nemen dezelfde beslissing rustiger en volgen vaker de eigen wens van de persoon.
• Thuis willen zijn is niet hetzelfde als thuis kunnen zijn. Als de mensen in huis het niet kunnen — uitputting, geen tweede persoon, een symptoom dat niemand onder controle krijgt — dan is een hospicebed of een opname een legitiem en soms vriendelijker antwoord. Zeg dat vroeg in plaats van erin te storten.
• Naar binnen gaan en weer naar huis komen mag. Een opname is geen eenrichtingsdeur, en op dag één vragen naar terug naar huis komen bepaalt wat er op dag drie gebeurt.

Het uur erna

• Er is geen haast. Geen enkele. Er hoeft in de eerste minuten of het eerste uur niets te gebeuren. Ga zitten. Zeg wat u wilt zeggen. Bel iemand die komt en bij u komt zitten als u liever niet alleen bent.
• Bel geen ambulance voor een verwacht overlijden. Bel de thuiszorglijn of de dienstdoende arts, wat het plan zegt. Wat nodig is, is iemand die het overlijden vaststelt, en dat is een geplande visite in plaats van een noodreactie.
• Wie een overlijden mag vaststellen verschilt per land en regio, en het is niet altijd een arts — op veel plaatsen doet een daartoe opgeleide verpleegkundige het. Of er daarna een arts nodig is voor de verklaring is een aparte vraag met een apart antwoord.
• De persoon wassen en aankleden mag, en de familie kan het doen. Veel mensen vinden het het nuttigste dat ze gedaan hebben. De uitvaartondernemer doet het anders, en beide is goed.
• Het lichaam hoeft niet snel verplaatst te worden. Uren zijn normaal. Zet een raam open als de kamer warm is, doe de verwarming uit, en neem de tijd die u nodig hebt — ook wachten op iemand die door de nacht rijdt.
• Schrijf het tijdstip op. Iemand zal het vragen, en in de uren erna herinnert niemand het zich.

De dingen die er vooraf moeten zijn, zodat erna te doen is

1. De vier nummers, opgeschreven, waar een vreemde ze kan vinden. Thuiszorglijn, dienstdoende arts, eigen team, uitvaartondernemer. Niet in een telefoon; op papier.
2. Het reanimatiebesluit, als document, in huis. Als er een genomen is, moet het in seconden vindbaar zijn door iemand die nooit eerder in het gebouw was.
3. De anticiperende medicatie, in huis, met een notitie van wie ze mag geven. Ook 's nachts en in het weekend.
4. Waar de persoon wil zijn, en wie het is verteld. Opgeschreven en gedeeld met het team, niet alleen besproken. Voorkeuren die alleen in het geheugen van een familie bestaan overleven een crisis meestal niet.
5. Wie u belt voor de verklaring, en wat de aangiftetermijn is waar u woont. Termijnen en loketten verschillen; zoek het nummer nu op, niet op de dag zelf.
6. Eén persoon buiten het huis die dit alles weet. De mensen in de kamer zijn om vier uur 's nachts geen betrouwbare verteller, en iemand hebben die gebeld en gevraagd kan worden is meer waard dan welke brochure ook.

De oefening: 16 beslissingen

Zestien momenten in de laatste week en het uur erna — ademhaling die stopt en weer begint, gerochel om 2 uur 's nachts, een familielid dat een infuus wil, een overlijden om vier uur. De meeste hebben een instinctief antwoord dat vriendelijk en verkeerd is. Kies uw zet; bij elk antwoord staat waarom.

De kaart

Print hem, vul de nummers met de hand in, en hang hem op de koelkast. Het is het enige op deze hele pagina dat om vier uur 's nachts werkt.

🖨️ Print de kaart